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南充霍金病患者签捐遗体协议 家族五代9人患此病

2018年03月16日 12:55 封面新闻 

  封面新闻记者 汪仁洪

  3月14日,著名科学家霍金先生去世。四川省南充市高坪区螺溪镇三步桥村三组40岁的代志勇获悉这一消息,眼里噙满了泪花。“我们家族至少有5代9人患了霍金病,目前已经去世了7人。”代志勇说,“我希望去世后捐出遗体让科学家研究,早点研究出治疗此病的药物。”

  3月15日上午,南充金彩虹公益协会负责人称,3月15日下午代志勇同金彩虹签委托捐献遗体协议。

代志勇代志勇

  家族五代9人同罹“霍金病”

  代志勇出生于1978年,32岁之前,他和正常人一样结婚生子、外出务工。“2011年,我在广东打工时,突然感觉下肢无力,说话费劲。我知道,妈妈的病在我身上发着了!”

  代母刘云碧,40来岁时开始全身无力、失语最终瘫痪,2003年去世,不满50岁。

  刘云碧的两个哥哥,名叫刘云青、刘云志,也在壮年期出现相同症状,先后离世。

  刘云碧的父亲叫刘安华,爷爷叫刘明善,都是壮年去世,都是因为瘫痪失语。

  和代志勇同辈的,有表哥和表妹得相同病症,已经离开人世。

  表哥刘爱国是大舅舅刘云青的儿子。1975年出生的刘爱国,1996年参加工作两年后出现瘫痪、失语之症,2006年病退,2016年去世。

  表妹刘燕二舅刘云志的大女儿,1985年出生,2005生下儿子后患病,已于2016年去世。

  刘燕的儿子刘可,9岁时开始患病,是刘氏家族中目前最小的患者。

  川北医学院附属医院神经内科教授吴碧说,“检查结果表明,刘家人患的是基因变异的遗传性疾病。这种病并非仅中国不能治,目前全世界也无能为力,霍金就是一个例子。”

代志勇的表侄代志勇的表侄

  提起妈妈止不住泪眼汪汪

  最让人揪心的,是刘燕的儿子刘可,今年还不满13岁的他,已经患病5年了,早就失学在家,生活已经不能自理,全靠父亲和外婆护理。

  在邻居们眼里,刘可本是一个十分可爱的孩子。长得乖巧,又聪明好学。哪知刚到9岁,上学时总是要偏脖子,走路既缓慢又别扭,接下来连说话也成问题了。老师同学不解,但他的长辈们知道,那个要命的病又来了。

  “来得也太早了!”刘可外婆龙文芳说,“可娃还是一个嫩苗苗啊!”虽然这些年来,亲人们的连续得病、去世,让龙文芳已经看惯了甚至有点麻木,但当病魔再一次降临,降临到不满10岁孩子身上时,刘家人悲痛万分但又无可奈何。

  14日下午,就在表叔代志勇向记者表达捐献遗体意愿时,刘可也坐在一旁面无表情地听着。当说到他妈妈刘燕时,孩子突然面部抽搐、眼泪扑簌簌往下流,晶莹的泪珠挂在长长的睫毛上,让在场所有人无不动容。

  刘可的悲剧其实可以避免!吴碧华教授介绍,“这种病虽不可治,但可防。有家族遗传史的婚姻男女在女方妊娠时,可通过对母体内的胚胎做基因检查,一旦发现异常立即中止妊娠。”

代志勇依托轮椅走路代志勇依托轮椅走路

  捐出遗体供科学研究

  在三步桥村,刘家代家都是因病致贫的典型,因此受到了各级党政部门的关爱。龙文芳一家每季度有低保、残疾补助金等合计两千多元。代志勇除了有低保、残疾金,还经常接受免费治疗。

  “刚刚得这病的时候,我还幻想出现医学奇迹,能出现药物和技术,把我的病治好。”代志勇说,“身边我晓得的就有9个人得这病,目前已经走了7个。我成天看电视、看手机了解信息,我慢慢知道这病目前还是不治之症,我也不知道哪天就要走了。”

  14日中午时分,代志勇通过看手机报,得知霍金离世的消息。“看来这病真的还治不了,我就想到捐献遗体,让科学家来研究。”他说,“我们这种病人头脑一直是清醒的,但最终要丧失语言能力。趁我目前还能勉强说话,我要尽快表达捐献遗体的愿望。”

  为了表示诚意,代志勇还请记者录取了视频,委托记者打听捐献遗体渠适。后经记者联系,代愿望得以实现。 

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