↑程程的病历在家透析，每4个小时，就需要放置、更换一次透析液，“比如说1000ml透析液，早上8点放进去，封好管，过4个小时之后再打开排出管，然后再放1000ml。”廖先生说，在家透析，卫生要求特别高，程程住的房间，必须用紫外线灯消毒，透析时的用器具，每一样都要用酒精擦拭消毒。“稍不注意，就会发生感染，如果透析不好，发生高血钾，心衰，马上就有生命危险。”廖先生说，每次透析，程程骨头、关节都会很痛，但又忍住不哭。“很心疼，又替不了他。”
而全职在家照顾程程的陈女士，对儿子的“风吹草动”格外敏感，哪怕是一场普通感冒，都是“要命”的事。“每天早上睁开眼，只要程程不抱着我说，‘妈妈我腿痛’‘妈妈我腰痛’，就觉得这一天格外好。”程女士说，还好，2019年，程程状态稳定，不像2018年，几乎全年都泡在医院里。
“一个决定”
等不到外源肾 妈妈要把自己的给儿子
2018年4月，程程开始接受透析治疗时，登记了肾移植手术外源肾的排队，等待合适的肾源。但等待了近2年，也没有等来希望。“今年3月底的时候，通知过一次有肾源了，让赶紧去医院。但等我请假回家，带着孩子走到半路，医院又来电话，有意外情况，肾源不能用了。”廖先生说，当时，夫妻俩的心情，瞬间经历大起大落。
2019年年底，陈女士就曾决定，把自己的肾移植给程程，一直在办手续。“生病之后他就休学了，有时候我们路过学校，看到其他孩子在上体育课，他就趴在栏杆上看，不走。我们住在龙泉，旁边有个学校，他也总是在那儿看，很羡慕。”陈女士说，尤其是在知道即使长期透析，也会影响程程的身体、智力发育后，妈妈“坐不住了”。“没想太多（自己的身体），就想让他尽快好起来，和其他小朋友一样。”
陈女士说，如果不是疫情，可能3月已经做完了手术。
