10岁男孩进重症监护室

  尚不能脱离氧气

  3月26日,小好文在川北医学院附属医院医护人员的照顾下,被转院到四川大学华西第二医院。

  “这是昨天下午带小好文岀重症监护室做胸片检查,我偷偷给儿子照的一张。”唐全保提供的照片显示,小好文坐在轮椅上,怀抱氧气袋,鼻子里插着氧气管,面色蜡黄。“以他现在的身体状况,一路上都是无法离开氧气的。”

  听闻儿子患病,唐全保当年的第一反应是“惊呆了!”他告诉记者,2011年5月11日,小好文出生于蓬安县兴旺镇,两个月后,一种名为“地中海贫血症”的病魔,无情地将他和整个家庭从幸福的云端推向痛苦的深渊。

  “下个月就是小好文的10岁生日,身高1米2的他,体型消瘦。”为了保证小好文的营养,唐全保选择自己做饭、送饭。在成都住哪儿?唐全保坦言,“去朋友家里蹭,这儿住几天那儿住几天。实在不方便的话,就去朋友的货车里面睡。”

  脾脏肿大如西瓜

  与输血不足有关

  “自己苦点儿没得啥,我只想儿子能早点动上手术。”唐全保哽咽道,10年来,小好文一直靠输血维持生命,如今他的脾脏几乎占满了整个腹腔,“正常人的脾脏只有拳头那么大,但小好文的脾脏大小却和西瓜差不多。”

  “重型地中海贫血一般发病比较早,如果没有到医院采取积极的输血措施,患者将长期处于重度贫血的状态,头晕、乏力、心慌等症状就比较突出。”川北医学院附属医院血液内科副主任邹兴立介绍,随着时间的推移,由于严重贫血缺氧,必然会导致患儿的生长发育受到严重影响,不仅出现生长发育迟缓,而且还会因为头部、面部骨骼发育畸形,出现特殊的容貌改变。

  “与这个病相关的一个突出表现就是脾脏增大。”据邹兴立推测,小好文之所以能有这么大的脾脏,和输血不足有关。

  医生称,现阶段给小好文做切脾手术算是对症治疗。但要想完全治愈,目前唯一的办法就是做异体的骨髓移植。

  而这一点,对唐全保来说,是想都不敢想,“因为移植至少需要30-50万元。”邹兴立说,“理论上不做移植的话,就需要反复输血,只是输血的频繁程度不一样而已。”