图为武汉市第一医院皮肤科罕见病专家陈柳青正在坐诊 代雨朦 摄中新网武汉2月24日电 （武一力 谯玲玲）一晒太阳皮肤就会癌变，只能专挑阴雨天气上学，今年4岁的男孩兵兵（化名）患上皮肤罕见病，日前在武汉市第一医院皮肤科接受手术治疗。
兵兵来自湖北黄石，3个月大时脸上不明原因地长出数个大小不等的褐色斑点，父母感觉异常，带着他到武汉辗转求医。根据皮肤镜、皮肤CT结果，结合临床症状，武汉市第一医院皮肤科罕见病专家陈柳青确诊其为着色性干皮病。随后，兵兵的父母也进行了基因检测，结果显示父母双方都是着色性干皮病的隐性携带者。
陈青介绍，着色性干皮病是一种常染色体隐性遗传的遗传性疾病。这类患者对紫外线非常敏感，表皮细胞中的DNA在紫外光下会受到破坏，并无法修复，继而引起水疱性晒伤、表皮组织坏死和各种皮肤癌。
因患上皮肤罕见病，兵兵的父母极力维持其正常生活，只有阴雨天气，才带他去上幼儿园。如果突然出太阳，兵兵就不能外出活动，幼儿园的老师也会为他戴上防晒帽，“全副武装”待在室内。
随年龄增长，兵兵脸部的褪色斑疹数目增多，发展至头皮、颈部、双上肢，而且头皮面部还出现了数个黑灰色斑块并不断增大。兵兵只能停止一切外出活动，于近日来到武汉市第一医院住院，并进行了皮损切除、皮瓣移植外加激光治疗，切除了目前能发现的癌变部位。
“兵兵后续皮肤还会不会癌变，这是无法人为控制的，目前惟一能做的就是继续严格做好防晒。”陈柳青说，目前国际上都还没有研制出相关药物，供这类罕见病患者使用。
陈柳青表示，这类罕见病属遗传病，有家庭史的父母要给胎儿做基因筛查，期待医药界加强对罕见病的关注和药物研制，突破罕见病的“困局”。（完）
