依靠每月一次输血维持 最怕感冒
从确诊开始，琪琪只得接受大约每月一次的输血治疗。在当地医院，血红蛋白单位数低于一定指标才能输血，但对于琪琪来说，血红蛋白数水平长期低于一定数值，就会直接影响到生长发育。“我们特意去找医院申请，高于这个标准一点，也能输。”陈扬说。
琪琪确诊后，陈扬除了以泪洗面，每天提心吊胆的，就是琪琪不能感冒发烧，“一发烧，血项就掉得很快，马上要输血。”陈扬说，每次输完血，琪琪的小脸才能恢复一些血色，嘴唇也和其他孩子一样，红嘟嘟的。
↑靠每月一次的输血治疗，维持琪琪的身体机能。每次输血，琪琪要先采指尖血做检查，然后办入院，再抽血完善其他检查，做输血前的准备，直到第二天早上才能出院回家。有了妹妹之后，陈扬每次都得把两个孩子带在身边。
↑琪琪每次入院输血，陈扬都得把两个孩子带在身边。7个月大妹妹要救两岁多姐姐 救命钱还没凑够
琪琪需要做造血干细胞移植，妹妹的脐带血是一份希望。陈扬说，孕期5个月时，做了羊水穿刺检查，确认妹妹和爸爸妈妈一样，只是基因携带者，不会发病，脐带血里的造血干细胞可以移植给琪琪。
2019年10月，妹妹顺利出生，脐带血储存在四川省脐带血造血干细胞库。经四川大学华西第二医院的HLA配型结果显示，妹妹和琪琪的HLA配型10个位点全相合，这个几率只有25%，意味着移植后排异可能比较低，并且移植后生活质量高。
现在妹妹7个月大了，体重17斤，等她长到25斤以上，就可以抽取外周血造血干细胞，和脐带血一起联合移植。
然而，有了脐带血，琪琪的移植手术并非近在眼前。高达30万元的移植费用，对于一个普通农村家庭来说太过沉重。陈扬告诉红星新闻记者，琪琪出生后不久就确诊，后来每个月输血治疗，有了妹妹，她就留在家里照顾孩子，琪琪爸爸和爷爷分别在江西和成都的工地做临工，有一天活挣一天钱。
琪琪生病前，家里日子还算过得去，因为这场疾病致贫，琪琪一家纳入了精准扶贫，每次输血近2000元，能报销90%的费用。但移植手术中，有许多未纳入医保报销的药物，加上琪琪术后康复、抗排异药物的费用，让陈扬觉得，不知道什么时候才能凑够这笔救命钱。
红星新闻记者 于遵素
